16 июня 2022 года состоялась рабочая встреча директора Общественной организации «Пеликан» Зои Александровны Глухих с заведующей «Детским хосписом» Еленой Юрьевной Сапего.
В ходе встречи коллеги обсудили возможность сотрудничества, в частности, помощь родителям детей – пациентов центра паллиативной помощи. Такая поддержка родителям необходима, не менее важно, что юридическую помощь родители могут получить бесплатно – такая возможность открыта в рамках проекта «Ваш помощник», который реализуется общественной организацией «Пеликан» совместно с Уполномоченным по правам человека в Свердловской области Татьяной Георгиевной Мерзляковой и в котором одно из важных направлений – работа юридической приемной по правам человека.
Надо отметить, что организация работы с родителями в «Детском хосписе» – это одно из важных направлений, которому специалисты хосписа уделяют большое внимание. Ведется большая работа по привлечению к участию в жизни учреждения волонтеров, благотворителей, специалистов по разным направлениям. Сотрудники паллиативного центра отмечают, что многие люди с большим удовольствием оказывают помощь хоспису – для детей и мам, которые находятся в хосписе вместе со своими детьми, организуются разнообразные мероприятия, такие как мастер-классы, праздники, работают салоны красоты, проводятся фитнес-тренировки. Все эти мероприятия проводятся, в том числе, на благотворительных началах - как рассказали сотрудники центра, люди сами предлагают посильную помощь. Именно так в хосписе появился тренажерный зал, библиотека, прекрасные картины, комната памяти…
Состоялась беседа с мамами, которые находятся в центре вместе с детьми, вместе с юристами организации «Пеликан» обсудили вопросы, которые волнуют родителей детей, находящихся в паллиативном состоянии. Конечно, самое главное пожелание родителей адресовано к врачам – им важно получать качественную медицинскую помощь не только в паллиативном отделении, но и по месту жительства. И, надо отдать должное, довольно многие детские поликлиники могут такую помощь предоставить. Там, где у родителей есть вопросы, их можно и нужно решать совместными усилиями. Еще один из важных вопросов – получение детьми средств технической реабилитации. В первую очередь родителей, конечно, волнуют сроки. Что делать, если ребенку необходимо кресло-коляска сейчас, а фонд социального страхования объективно не может незамедлительно обеспечить эту потребность? Такие вопросы периодически возникают, и в Свердловской области намечены варианты их решения, один из которых – прокат в пунктах, открытых в учреждениях социальной политики. Здесь есть определенные вопросы по наличию, качеству, размеру, но как вариант, не нужно сбрасывать его счетов. Другой вариант – самостоятельное приобретение ТСР с последующей компенсацией – тоже имеет определенные вопросы: где изначально найти деньги на дорогостоящее оборудование и в каком размере родители получат компенсацию.
Есть и другие юридические вопросы, которые требуют разъяснения, поэтому мы будем рады присоединиться к числу людей, готовых оказать посильную помощь «Детскому хоспису» и родителям малышей.
Вся информация о ходе реализации проекта представлена на сайте Организации «Пеликан» pelikan-ekb.ru
На странице проекта http://pelikan-ekb.ru/page24458523.html расположены разделы: «Юридические консультации», «Ваш помощник: ответы юриста», «Круглые столы».