Более 60 юных свердловчан с самыми редкими (орфанными) заболеваниями прошли на базе Областной детской клинической больницы осмотр, консультации, обследования и консилиум с участием экспертов ведущих федеральных центров Москвы и Санкт-Петербурга и лучших профильных специалистов нашего региона.

Ребят в формате стационара одного дня осмотрели офтальмолог, невролог, психиатр, иммунолог и реабилитолог. Такое уникальное мероприятие состоялось впервые, благодаря Всероссийскому проекту пациентских организаций «Десант добра».  

«В ходе акции «Десант добра» маленьких пациентов не только осмотрели специалисты, но и, что очень ценно, представители 16 пациентских организаций, которые к нам приехали, поделились собственным опытом и рассказали, какую помощь оказывают этим детям в разных регионах страны», - сообщила председатель Комиссии Общественной палаты Свердловской области по охране здоровья, демографическому развитию и семье, главный врач Центра «Охрана здоровья матери и ребёнка» Елена Николаева.

Она приняла участие в работе Круглого стола «Редкий» пациент в фокусе», который прошел на базе Законодательного Собрания Свердловской области и объединил представителей общественных и пациентских организаций, медицинского сообщества, органов власти.

Свердловские депутаты уделяют пристальное внимание совершенствованию нормативной базы в сфере поддержки таких пациентов. В 2024 году за счёт областного бюджета дорогостоящими лекарствами и специальным питанием было обеспечено 386 человек.

Обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в регионе происходит из трёх источников – это федеральный и региональный бюджеты, а также средства благотворительного фонда «Круг добра». В прошлом году общий объем финансирования направления составил 7,3 млрд рублей. При этом механизм распределения медикаментов, убеждена председатель Законодательного Собрания Людмила Бабушкина, нуждается в совершенствовании.

«Это нерешённый вопрос с обеспечением лекарствами выпускников «Круга добра», которых фонд сопровождает до 19 лет. А также с теми выпускниками фонда, которые имеют редкое заболевание, но не имеют инвалидности. Такие вопросы не в ведении региона, здесь необходимы решения федерального уровня», – отметила Людмила Бабушкина, обращаясь к идеологам федерального проекта «Десант добра», организованного при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации.

Инициатор проекта «Десант добра» Елена Хвостикова поддержала предложение объединить усилия.

«Надо совместно искать ответы на адресные вызовы, с которыми сталкиваются пациенты из Свердловской области. Хочу отметить, что те усилия и средства, которые вкладывают общественники и власти в лечение и поддержку таких пациентов, более чем оправданы. Благодаря этому у «редких» пациентов есть возможность быть полноценными членами общества, учиться, работать, реализовывать себя», – считает Елена Хвостикова.

Сегодня в России зарегистрировано 293 редких (орфанных) заболевания. В нашей стране не менее 40 тысяч таких пациентов, из них в Свердловской области официально зарегистрировано более 500 человек с редкими патологиями.

Фото: Департамент информационной политики Свердловской области; пресс-служба Законодательного Собрания Свердловской области